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AXE IV : Épidémiologie, Sciences Humaines et Sociales, Information du Patient et Organisation des Soins

Pluridisciplinaire, l'Axe « Épidémiologie, Sciences Humaines et Sociales, Information du Patient et Organisation des Soins » consiste à enrichir les projets de recherche du regard de différentes disciplines abordant traditionnellement peu la cancérologie. Cet Axe mobilise ainsi les équipes de l'inter-région dans les domaines des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de l'accompagnement du patient et de l'organisation des soins. L'objectif de ces équipes est d'analyser les facteurs d'émergence des cancers, de répondre aux besoins des patients et d'aider les équipes thérapeutiques à mieux cerner les enjeux de la maladie.

Les objectifs de l’Axe

Le système de santé (prévention et soins) est encore fondé pour une grande part sur la prise en charge des maladies aigues sur le modèle décrit dans les années 50 par Parsons dans Social System. Dans ce modèle, la relation du malade et du médecin est asymétrique, le médecin étant actif, expert et compétent et le patient passif et incompétent, l'issue de l'intervention ne dépendant que du pouvoir du médecin.
La chronicité de certaines pathologies dont récemment le cancer, oblige à reconsidérer ce modèle pour développer des relations de type « participation mutuelle » (Szaz & Hollander, 1956). Ce mouvement, accompagné par différentes législations renforçant les droits des patients, a redéfini les rôles pour évoluer vers un modèle que A. Strauss (1992) a appelé « l'ordre négocié ». La négociation tient une place importante pour résoudre le conflit latent entre les cultures professionnelles et profanes. Les objets de cette négociation sont l'information donnée aux patients, la recherche de collaboration entre le médecin et le patient et l'adéquation de la compréhension diagnostique et pronostique.

Les missions de l’Axe

- Les Etudes Epidémiologiques apportent les bases indispensables à l'étude de la répartition et des déterminants des pathologies cancéreuses. Elles permettent de fournir des indicateurs utiles à la prévention de la maladie, et à la prise en charge des patients (incidence, prévalence, mortalité par cancer, survie..). Chacune des étapes guidant une étude épidémiologique, qu'elle soit descriptive ou analytique, observationnelle ou expérimentale, comporte des dimensions relevant des différentes disciplines de l'Axe ;

- Les Sciences Humaines et Sociales s'articulent autour des apports de la psychologie, de l'économie, de la sociologie, de l'anthropologie, de l'éthique et de la géographie. Leur objectif est l'étude des environnements géopolitiques et culturels, des contextes psychosociaux ainsi que et des jeux d'interactions et d'intersubjectivité au sein desquels sont déterminés les connaissances et les comportements des acteurs (patients, professionnels de santé et décideurs) ;

- L'information, la Décision et l'Education du patient posent le patient comme acteur du système de santé et questionnent la dimension de son information et de sa participation aux décisions de santé qui le concernent ;

- Enfin, l'Organisation des Soins doit mettre en adéquation les besoins médicaux de prise en charge, les attentes exprimées par les patients et les ressources qui seront affectées dans un triple objectif : assurer des soins de qualité en favorisant les relations humaines et l'information du malade afin de lui permettre d'être acteur de sa prise en charge ; améliorer la qualité de travail des professionnels en développant des outils de gestion et de travail collaboratif ; améliorer l'efficience du système de production des soins.

L'objectif général de cet Axe est de favoriser les interrelations dynamiques entre ces différents domaines afin que les patients, les professionnels de santé et les décideurs bénéficient de l'ensemble des connaissances articulées et de perspectives explicatives complexifiées.

Programmes structurants

Analyse des déterminants socio-économiques de la participation au dépistage organisé des cancers colo-rectaux et évaluation de ce dépistage. Etude dans les départements de l'Isère, de la Savoie, de la Haute-Savoie et de l'Ain

Porteur : P. Delafosse (Registre du Cancer de l'Isère, Meylan)

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L'expérience intime du cancer : représentation du corps et des traitements anti-cancéreux

Porteur : C. Durif-Bruckert (MCF, Université Lyon 2)

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Registre des tumeurs trophoblastiques en Rhône Alpes-Auvergne : aspects épidémiologiques et socioéconomiques

Porteur : Dr A. Schott (Pôle IMER, HCL Lyon)

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ALTO 2 - Assessing long term outcomes in anti cancer therapy, part 2

Porteur : Dr D. Pérol (CLB, Lyon, Unité de biostatistiques et d'évaluation des thérapeutiques du CLB, Lyon)

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Étude prospective de la dépression chez les patients atteints de cancer et approche des critères modulant le processus décisionnel de la prise en charge

Porteur : Dr P. Saltel (Unité de Psycho-oncologie, CLB, Lyon)

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Soins et hospitalisation a domicile en oncopediatrie : analyse des comportements des soignants

Porteur : Y. Zerbib (Département de Médecine Générale de l'Université Claude Bernard Lyon 1)

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Lire les résumés des programmes structurants

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Calendrier des temps forts de l'Axe

  • 20 mai 2010 de 14h00 à 16h00 : plénière
  • 08 juillet 2010 de 14h00 à 16h00 : plénière

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Coordinatrices Axe IV :
Nora MOUMJID-FERDJAOUI, Centre Léon Bérard
Christine DURIF-BRUCKERT, GRePS

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Chargée de mission : Véronique STANIEK

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