Groupe de travail – ECLAIR

Le CLARA agit pour la démocratie en santé en intégrant pleinement le patient comme acteur de l’innovation.
Le groupe de travail ECLAIR (Expérience Patient-CLARA-Innovation-Recherche) rassemble des patients experts et les associations pour mettre en valeur et développer l’impact du vécu et de la connaissance des patients pour l’innovation dans la lutte contre le cancer.

Parmi les actions phares du groupe ECLAIR, le pilotage de l’appel à projets Oncostarter Thématisé « Expérience Patient » est une initiative pionnière pour la reconnaissance du patient comme un acteur et un décideur à part entière. Le groupe participe également à toutes les éditions des Oncoriales (un évènement pour les jeunes chercheurs, soignants et patients) en organisant des ateliers de formation sur la collaboration patients/chercheurs.

Régulièrement le CLARA organise des rencontres patients/chercheurs sous la forme de conférences, ateliers ou formations. Ces opportunités sont relayées dans la newsletter du CLARA et sur ses réseaux sociaux. Ces initiatives donnent à tous les acteurs l’occasion de se rencontrer,
d’apprendre à se connaitre et d’élaborer ensemble des pistes d’actions.

Le Groupe ECLAIR réunit 8 membres de patient.es partenaires expert.es. Leur ambition est de valoriser le savoir expérientiel des patient.es concerné.es par une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) évolutive(s) dont le cancer.

Dans un contexte de partenariat, valoriser, c’est déployer des actions concrètes pour que le savoir expérientiel des patient.es soit reconnu et complémentaire à celui des professionnel.les de santé et des chercheur.es.

Pour cela le Groupe ECLAIR propose une Master Class afin d’intégrer dans son réseau de nouveaux «ambassadeur.ices ECLAIR » garant.e.s de la qualité du partenariat patient en recherche.

Le programme de la master class du Groupe ECLAIR

  • 3H de formation interactive sur la participation d’un.e patient.e partenaire.e co-chercheur.e aux étapes de la recherche
  • Le suivi d’un projet de recherche soutenu par le CLARA avec une collaboration sur les aspects Partage des Connaissances Scientifiques et Mesure d’Impact

Quand : la Master class se déroule en novembre 2025 (date définitive communiquée à la rentrée 2025/26)

Un ou une Ambassadeur.ice ECLAIR c’est :

  • Etre un.e patient.e ou aidant.e concerné.e par une ou plusieurs maladies chroniques évolutives dont le cancer
  • Suivre la Master Class “Partenariat patient dans la recherche et l’innovation”
  • Participer au suivi d’un projet recherche-action de l’appel à projet OST (Oncostarter thématique) ou d’un projet soutenu par le CLARA

Vous souhaitez en savoir plus sur ce groupe de travail ? Contactez notre cheffe de projet !

Delphine Fabre, PhD

Innovation Sociale
Prévention, Trajectoires de santé et Démocratie en santé
dfabre@canceropole-clara.com
+33 7 52 08 20 74 

La parole à Raymond Merle, Directeur du Département Universitaire des Patients Grenoble

Qu’est-ce que l’expérience des patients peut apporter aux projets de recherche en
cancérologie ?
Les patients apportent, d’une part, l’expérience, leur(s) pathologie(s), l’annonce
du diagnostic difficile, leurs traitements, leur vie quotidienne. Dans la recherche, de
simples témoins, ils s’engagent à toutes les étapes et deviennent investigateurs.

Selon vous, comment peut-on œuvrer à l’implication des personnes concernées dans la recherche ?
« C’est un choix stratégique : à l’heure actuelle au niveau international, certaines organisations se sont emparées de la formation pour qu’elles puissent s’engager comme enseignants et comme partenaires de recherche. »

Quelle est la valeur ajoutée des liens noués avec le CLARA pour votre département ?
« Cette association permet un partage fertile de compétences entre la recherche, l’innovation et la formation des patients. »