Le CLARA agit pour la démocratie en santé en intégrant pleinement le patient comme acteur de l’innovation. Créé en 2021, le groupe de travail ECLAIR (Expérience Patient-CLARA-Innovation-Recherche) rassemble des patients experts et les associations pour mettre en valeur et développer l’impact du vécu et de la connaissance des patients pour l’innovation dans la lutte contre le cancer.
Le Groupe ECLAIR réunit 11 membres de patient.es partenaires expert.es. Leur ambition est de valoriser le savoir expérientiel des patient.es concerné.es par une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) évolutive(s) dont le cancer.
Le groupe ECLAIR est composé des membres suivants : Françoise Chaptal, Géraldine Dall’Aglio Brambilla, Sabine Dutheil, Émilie Fontaine, Maha Ganem, Lisa Laroussi-Libeault, Raymond Merle, Chiraz Meziani, Mauricette Michallet, Laurie Panse, et Francis Pithon.
Parmi les actions phares du groupe ECLAIR, le pilotage de l’appel à projets Oncostarter Thématisé « Expérience Patient » est une initiative pionnière pour la reconnaissance du patient comme un acteur et un décideur à part entière. Le groupe de travail ECLAIR participe ainsi à l’écriture du cahier des charges de l’appel à projets, à l’élaboration des critères d’éligibilité des candidatures, à la révision des critères d’évaluation et de sélection des projets, et au suivi des projets lauréats.
Le groupe participe également à toutes les éditions des Oncoriales (un évènement pour les jeunes chercheurs, soignants et patients) en organisant des ateliers de formation sur la collaboration patients/chercheurs.
Régulièrement le CLARA organise des rencontres patients/chercheurs sous la forme de conférences, ateliers ou formations. Ces opportunités sont relayées dans la newsletter du CLARA et sur ses réseaux sociaux. Ces initiatives donnent à tous les acteurs l’occasion de se rencontrer, d’apprendre à se connaitre et d’élaborer ensemble des pistes d’actions.
Fort de son expérience et désireux de transmettre la démarche participative, le groupe de travail ECLAIR propose également une masterclass dans l’objectif de former de nouveaux « ambassadeur-ices » garants de la qualité du partenariat-patient en recherche.
L’expérience du groupe de travail ECLAIR a fait l’objet d’une publication scientifique dans la revue Psycho-Oncologie. Cet article retrace la création du groupe, son rôle inédit dans la conception et la sélection d’appels à projets intégrant le partenariat patient, ainsi que les enseignements tirés de cette démarche innovante conduite par le CLARA. Il met en lumière la manière dont l’expertise expérientielle des patients peut enrichir durablement les pratiques de financement et de gouvernance de la recherche en cancérologie.
→ Consulter l’article : Des patients impliqués dans le financement de la recherche. Retour sur l’expérience inédite du groupe de travail ECLAIR du Cancéropôle CLARA
Cette publication présente le retour d’expérience du groupe ECLAIR, créé fin 2020 pour co-construire l’appel à projets « Expérience Patient ». Elle décrit notamment la participation des patients à la définition des critères d’éligibilité, à l’évaluation et à la sélection des projets, faisant du partenariat patient une condition essentielle des projets soutenus par le CLARA.
Qu’est-ce que l’expérience des patients peut apporter aux projets de recherche en cancérologie ?
Les patients apportent, d’une part, l’expérience, leur(s) pathologie(s), l’annonce du diagnostic difficile, leurs traitements, leur vie quotidienne. Dans la recherche, de simples témoins, ils s’engagent à toutes les étapes et deviennent investigateurs.
Selon vous, comment peut-on œuvrer à l’implication des personnes concernées dans la recherche ?
« C’est un choix stratégique : à l’heure actuelle au niveau international, certaines organisations se sont emparées de la formation pour qu’elles puissent s’engager comme enseignants et comme partenaires de recherche. »
Quelle est la valeur ajoutée des liens noués avec le CLARA pour votre département ?
« Cette association permet un partage fertile de compétences entre la recherche, l’innovation et la formation des patients. »
Delphine Fabre, PhD
Innovation Sociale
Prévention, Trajectoires de santé et Démocratie en santé
dfabre@canceropole-clara.com
+33 7 52 08 20 74
