Notre réflexion s’appuie sur une étude menée au sein du Groupe du 13, un collectif pluridisciplinaire réunissant divers acteur·ices engagé·es dans une recherche en santé « faite avec », notamment en cancérologie. Cette étude repose sur des entretiens semi-directifs réalisés auprès 7 patient·es -partenaires et de 7 chercheur·euses en sciences de la santé ainsi qu’en sciences humaines et sociales, impliqué·es dans projets participatifs allant de la consultation à la co-construction. Les entretiens ont porté sur le niveau d’implication, les dimensions organisationnelles, les bénéfices et les limites de ces démarches, ainsi que sur les différentes modalités d’accès à la recherche participative, et les interactions entre différents acteurs et actrices. Un livre blanc, publié en juin 2025, a par ailleurs répertorié ces expériences diverses, leurs bonnes pratiques et leurs limites afin de valoriser et diffuser les pratiques inspirantes développées au sein du collectif.
Nous souhaiterions aujourd’hui déplacer notre regard sur les trajectoires sociales et des parcours de ces chercheur·euses hors du champ clinique et de ces patient·es -partenaires, engagé·es dans la recherche participative. Il s’agit d’analyser comment cet engagement façonne des reconfigurations identitaires, tant dans l’expérience de la maladie que dans l’habitus scientifico-universitaire. Comprendre ces dynamiques sociales à l’œuvre souligne l’importance de créer des espaces de reconnaissance mutuelle des savoirs expérientiels, tout en interrogeant les tensions liées à l’institutionnalisation et les logiques sociales qui les sous-tendent. In fine, nous souhaiterions ouvrir une discussion sur les enjeux de rétribution et de professionnalisation des patient·es partenaires, au regard des paradoxes des politiques publiques de santé dans la reconnaissance de ces nouveaux acteurs·rices du soin.
