Face à un risque de chute encore trop peu pris en compte chez les personnes âgées atteintes de cancer, le projet DEBOUT propose une approche innovante : co-construire un outil de prévention avec les patients eux-mêmes.
Résultat ? Une exposition claire, utile et largement plébiscitée, qui améliore concrètement l’information et la confiance des publics concernés.
Retour sur une initiative collaborative inspirante, aux perspectives prometteuses pour l’oncogériatrie.
« Pouvez-vous nous expliquer ce qui vous a inspiré à co-construire un outil de prévention des chutes spécifiquement pour des personnes âgées sous traitement contre le cancer ? En quoi cette approche participative avec des patients partenaires a-t-elle été déterminante pour répondre à des besoins souvent négligés dans les protocoles classiques de prévention ? »
L’inspiration du projet DEBOUT vient d’un constat alarmant : chaque année en France, plus de 2 millions de chutes concernent les personnes âgées, et ce risque est accru chez celles atteintes de cancer. Notre objectif était de concevoir et d’évaluer une action de prévention des chutes ciblant spécifiquement les personnes âgées de 70 ans et plus atteintes de cancer et leurs proches aidants.
Compte tenu de mon expertise en activité physique adaptée, il aurait été assez naturel de m’orienter vers un projet centré sur l’APA, d’autant plus que celle-ci joue un rôle essentiel dans la prévention des chutes. Cependant, l’implication des patients dès les premières phases du projet a orienté la réflexion dans une autre direction, révélant des besoins et des priorités qui ont finalement guidé le choix du projet. Au lieu d’un programme potentiellement limité à quelques dizaines de patients, l’équipe a collectivement choisi de créer une exposition informative de prévention des chutes qui a pu atteindre des centaines de personnes.
L’implication des patients et des proches aidants dans toutes les étapes – de la conception à la diffusion – a permis de créer une exposition nommée « Restons DEBOUT ! » qui a été jugée claire, utile et pertinente par le public ciblé. Le projet a ainsi confirmé l’intérêt d’une démarche collaborative pour renforcer l’information de la population visée en matière de prévention des chutes.
« La co-construction avec des patients partenaires implique une méthodologie particulière, notamment pour concilier expertise scientifique et vécu des patients. Quels ont été les principaux défis rencontrés lors de la conception de cet outil ? »
La méthodologie du projet DEBOUT a reposé sur une démarche de co-construction menée avec un groupe de 11 co-chercheurs — patients, aidants, professionnels de la santé et chercheurs — au cours de dix réunions participatives organisées entre février 2024 et juin 2025.
Les principaux défis rencontrés, principalement en début de projet, ont porté sur un sentiment d’illégitimité et des rôles parfois flous. Plusieurs patients et aidants partenaires ont eu du mal à s’approprier le rôle de « co-chercheur », révélant l’existence d’une hiérarchie implicite des savoirs. Les échanges, bien que chaleureux, demeuraient initialement asymétriques en raison d’une difficulté à se projeter dans le projet et à reconnaître la valeur du savoir expérientiel. S’y ajoutaient un manque de clarté quant aux attentes et un sentiment de compétences insuffisantes en matière de prévention des chutes, limitant la confiance des participants dans leur contribution.
Au fil du projet, ces barrières ont été progressivement levées grâce à la construction d’une forte dynamique collective, nourrie par un objectif commun et par une meilleure compréhension, de la part des patients et des aidants, des enjeux de la prévention des chutes et de l’importance de leur rôle dans le processus de co-construction.
Les données recueillies par questionnaire durant le mois de mise en place de l’exposition en mai 2025 ont ainsi mis en évidence une forte acceptabilité et une excellente clarté de l’exposition, confirmant la pertinence du dispositif co-construit. En effet, une très large majorité des visiteurs ont jugé l’exposition claire et ont indiqué qu’ils la recommanderaient à d’autres. L’exposition elle-même reposait sur divers supports co-conçus : grandes affiches informatives et vidéos de témoignages. La qualité de la réalisation a été rendue possible grâce à l’implication volontaire de l’équipe de communication du Centre Léon Bérard, qui s’est engagée au fil du projet, portée par la dynamique de partenariat instaurée.
« Quels sont les résultats les plus marquants de votre étude ? Au-delà des données quantitatives, quels retours qualitatifs les patients ont-ils partagés sur le dispositif développé (acceptabilité, efficience, facilité de mise en place (efficacité) …) ? »
Les résultats, issus d’une évaluation menée dans un contexte réel de déploiement, confirment que l’objectif prédéfini du projet – co-construire une action et renforcer l’information – a été atteint.
Cette approche était déterminante car nos données initiales pré-exposition ont révélé une déconnexion majeure entre le risque réel et l’accès à l’information : un tiers des répondants avaient chuté dans l’année, mais seulement un sur 10 avait été exposé à des informations de prévention !
Les résultats quantitatifs issus du questionnaire administré le jour de l’exposition mettent en évidence des évolutions favorables concernant la perception du risque de chute et les leviers de prévention. Après la visite, 9 participants sur 10 ont déclaré se sentir mieux informés sur la prévention des chutes et une proportion similaire a indiqué se sentir plus confiants dans leur capacité à éviter les chutes à l’issue de l’exposition.
Les retours qualitatifs recueillis auprès des visiteurs confirment l’impact concret du dispositif. Les participants ont souligné l’efficacité des messages de prévention, perçus comme marquants et inclusifs. L’information a été jugée pertinente et facilement compréhensible, mettant en évidence des gestes simples et applicables au quotidien, y compris au domicile. Plusieurs actions concrètes ont été mentionnées, notamment l’adaptation de l’environnement, l’usage d’aides techniques et l’importance de la marche. Enfin, l’exposition a favorisé une prise de conscience du risque de chute, certains éléments chiffrés et messages clés ayant marqué les visiteurs.
« Maintenant que le projet est clôturé, quelles sont les prochaines étapes pour cet outil ? Envisagez-vous une diffusion à plus grande échelle, par exemple via des programmes hospitaliers ou des associations ? Et comment ce travail pourrait-il inspirer d’autres initiatives en oncogériatrie ou en prévention chez les publics fragiles ? »
Une réunion de bilan organisée en novembre 2025 a permis d’explorer la possibilité d’une récurrence de l’exposition au Centre Léon Bérard et son articulation avec une action de sensibilisation plus globale à la prévention des chutes, en lien avec d’autres professionnels de santé.
Concernant la diffusion à plus large échelle, notre exposition a déjà été prêtée au Centre Hospitalier d’Ardèche Nord à Annonay entre août et octobre 2025, marquant un premier transfert inter-établissements. D’autres prêts sont envisagés pour l’année 2026.
Au-delà de cette diffusion, le projet DEBOUT constitue pour l’équipe une première expérience réussie de recherche collaborative, riche en apprentissages humains.
Ce travail est susceptible d’inspirer d’autres initiatives en oncogériatrie ou auprès de publics fragiles, en mettant en évidence à la fois l’efficacité de l’approche collaborative pour concevoir des outils répondant aux besoins réels et renforçant l’information et la confiance du public, ainsi que l’importance des dimensions sociologiques de la recherche participative.
Les enseignements issus de l’évaluation du partenariat, notamment en lien avec les sentiments d’illégitimité, les rôles flous ou les échanges asymétriques, peuvent ainsi servir de repères pour d’autres équipes, soulignant l’importance, en particulier en début de projet, de clarifier les rôles, de valoriser explicitement les savoirs expérientiels et de rendre les ressources plus accessibles afin de garantir un pouvoir d’agir effectif aux patients et aux proches aidants.
