Masterclass ECLAIR : devenir ambassadeur-ices- du partenariat patient en recherche

En 2025, à l’issue de cinq éditions de l’AAP OST Partenariat patient, le CLARA met en place un dispositif de formation non descendante, qui vise à créer une communauté de patients ambassadeurs de la recherche participative.

Des ambassadrices ECLAIR co-fondatrices de la masterclass

Notre promotion 2026

Émilie

Chiraz

Françoise

Leur vision

  • Le savoir expérientiel a une valeur
  • La coopération enrichit les pratiques
  • Le dialogue transforme les regards

Leurs missions

La formation masterclass sur le partenariat patient

La masterclass Partenariat Patient en Recherche vise à former des patients, proches et aidants à la recherche participative afin qu’ils rejoignent la communauté des patients partenaires du CLARA.

L’ensemble des informations ci-après a été rédigé conjointement avec la promotion 2025 du dispositif de formation Masterclass. Cette formation est adossée à l’AAP Oncostarter thématisé Partenariat Patient

Qu’est-ce que le partenariat patient ?

Un patient partenaire ou un aidant partenaire est une personne qui à l’expérience directe ou indirecte d’une maladie grave (maladie chronique évolutive) comme le cancer. C’est une personne qui à la capacité de prendre du recul sur son expérience et d’en faire une ressource pour des équipes de soins ou de recherche en cancérologie. Elle souhaite mettre ses savoirs issus de son expérience de la maladie et de son background théorique personnel et/ou en lien avec la maladie* au service du collectif.
* exemple : formation de type DU sur le partenariat patient

Contexte & cadre – Vision et charte d’engagement

Le patient partenaire du GT Ambassadeurs/drices ECLAIR s’engage à :

  • Maintenir la confidentialité des projets suivis
  • Agir dans une posture constructive avec les équipes projet, lauréat de l’AAP OST, la cheffe de projet du CLARA et les membres du GT ECLAIR
  • Respecter les limites de son rôle qui consiste à partager son regard (point de vue) et son expertise propre lors des réunions de suivi des projets OST lauréats de l’année en cours dans un esprit de bienveillance
  • Respecter le cadre de fonctionnement défini (voir ci-après dans Fonctionnement)

Le CLARA s’engage à :

  • Envoyer le résumé de la genèse du projet Masterclass :
    • Les attentes de celle-ci dans les suites de l’inscription)
    • Les besoins du CLARA et du groupe Eclair vis-à-vis du cycle de vie des projets OST
    • Informer sur l’histoire et le lien entre cet AAP OST et le groupe Eclair
    • Informer des enjeux
  • Garantir un cadre clair et respectueux
  • Définir les modalités de collaboration
  • Prévoir un accompagnement selon les besoins du GT Ambassadeurs/drices
  • Reconnaître la contribution des patients partenaires du GT Ambassadeurs/drives via des actions de communications, invitation à 3 évènements dans l’année (ex : congrès ParKours, Oncoriales ou Forum du CLARA…), résumé des contributions aux projets OST auxquels les ambassadeurs/drices ont participés

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