Le Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes (CLARA), financé par l’Institut National du Cancer, organise, coordonne et optimise les efforts de recherche pour rendre la lutte contre le cancer plus efficace, cohérente et impactante. Pour cela, il créé les conditions favorables pour que de nouvelles idées, projets et innovations voient le jour et se développent pour soutenir la recherche contre le cancer. Il accompagne les chercheurs et encourage l’excellence en pilotant plusieurs appels à projet et en animant l’écosystème de la recherche contre le cancer en Auvergne Rhône Alpes.
Dans cette dynamique, le CLARA a fait le choix de soutenir la recherche participative afin de construire une recherche ancrée dans la réalité des patients.
La recherche participative constitue une « forme de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée » selon la Charte des sciences et recherches participatives en France.
La recherche participative est ainsi réalisée pour les personnes concernées mais aussi par et avec elles. Le principe commun est l’implication des parties prenantes en tant que partenaires et non plus seulement objet de la recherche, ainsi que la reconnaissance de leurs savoirs sous de multiples formes (savoirs techniques, savoirs professionnels, savoirs d’expérience, etc.).
Au CLARA, cette démarche s’incarne notamment à travers le partenariat patient, qui place l’expertise des personnes concernées au cœur des processus de conception, d’évaluation et de financement des projets.
Depuis 2020, le CLARA structure le partenariat patient en collaboration avec le groupe de travail ECLAIR.
Même si des approches, telles que la recherche participative communautaire, encouragent une recherche qui intègrent l’expérience concrète des patients, la réalité d’une collaboration demeure rare, notamment dans les domaines des sciences fondamentales et translationnelles.
En fin d’année 2020, le CLARA a mis en place un groupe de travail constitué majoritairement de patients dans l’objectif de contribuer à l’élaboration d’un appel à projets portant sur l’expérience patient en cancérologie ouvert en janvier 2021.
En 2021, le CLARA, rejoint par La Ligue Contre le Cancer, décide de rendre systématique la participation des patients en tant qu’acteurs et décideurs dans la construction et le suivi de cet appel à projet Emergence.
La spécificité de fonctionnement cet AAP qui requiert un partenariat patient en recherche est fondée sur une collaboration avec le groupe de patients partenaires réunis au sein du groupe de travail (GT) ECLAIR (Expérience patient CLARA Innovation & Recherche). Le CLARA donne au groupe ECLAIR un mandat inédit et indépendant afin qu’il définisse un nouveau cahier des charges au sein du programme Emergence avec des critères d’éligibilité, d’évaluation et de sélection des projets candidats.
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Le programme Emergence soutient les projets de recherche innovants dans toutes les disciplines et accélère le transfert des découvertes fondamentales vers les applications cliniques et sociales. Il accompagne et fait gagner en maturité les projets afin d’optimiser leurs chances de succès auprès des appels à projets nationaux ou internationaux.
Ce programme est doté de 3 clefs d’entrée dont Oncostarter thématisé qui permet de cibler les soutiens sur une thématique prioritaire. Depuis 2020, le CLARA a choisi de prioriser la thématique Expérience patient en modifiant les critères de candidature vers des consortia réunissant une ou plusieurs équipes académiques et/ou cliniques en Rhône-Alpes-Auvergne et impliquant un ou des patient(s), aidant(s) ou association(s) de patients dans la conception et/ou le déploiement du projet.
Cette volonté s’est accentuée avec l’implication des patients, non plus seulement dans les projets de recherches soutenus mais dès la construction de l’appel à projet avec les patients partenaires du groupe ECLAIR afin de garantir que les projets financés répondent aux besoins réels de ceux qu’ils concernent.
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En 2025, à l’issue de cinq éditions de l’AAP OST Partenariat patient, le CLARA met en place un dispositif de formation non descendante, qui vise à créer une communauté de patients ambassadeurs de la recherche participative.
Ce dispositif de formation correspond à une masterclass, composée d’ateliers de partage et d’un open lab pour rencontrer les chercheurs.
À l’issue de la masterclass, les participants intègrent le réseau des « ambassadeur-ices » garants de la qualité du partenariat-patient en recherche et contribuent au suivi des projets de recherche et à la mise en place d’actions de vulgarisation, avec la cheffe de projet prévention et innovation sociale du CLARA. .
Fidèle à l’approche participative, ce dispositif a été élaboré en collaboration avec trois patientes partenaires, devenues ambassadrices ECLAIR lors de la première édition de la masterclass !
